L'annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l'enfant. Groupe thématique Miramion : Parents et soignants face à l'éthique en pédiatrie

La creation de ce groupe thematique Miramion au sein de l'Espace ethique AP-HP1 en octobre 1997, et sa constitution par Dominique Davous et le Docteur Elie Haddad relevent d'une demarche singuliere et authentique : l'histoire d'une jeune fille de 14 ans hospitalisee pour une leucemie dans un service parisien de tout premier plan, six mois de traitement, une decision de greffer, pas de donneur familial, l'existence d'un donneur de fichier, la greffe, au lendemain de la greffe, une faute dans l'execution d'une prescription medicale annulant tous les espoirs de guerison, la mort le 18 mai 1994, les liens forts entre une famille et une equipe soignante [1]. L'originalite de ce groupe et le caractere novateur de sa demarche sont de reunir des soignants et des parents pour parler, chacun de sa position, a partir d'experiences vecues et de reflexions menees a propos des maladies graves en pediatrie. Un premier groupe (constitue de 15 personnes) a travaille et presente ses travaux lors d'une journee Miramion le 17 mars 1999 dont est issu un court article dans une lettre de l'Espace ethique [2]. Une deuxieme equipe, composee de sept membres de la premiere equipe et de quatre nouveaux membres, presente ici l'etat de la reflexion du groupe sur : L'annonce du diagnostic en pediatrie. Le groupe a travaille de facon reguliere (toutes les six a huit semaines environ) entre septembre 1999 et juin 2001. Il a privilegie l'oralite et l'echange dans le groupe. Deux precisions complementaires cadrent la reflexion du groupe. Tout d'abord, la situation decrite dans l'article est celle de l'annonce a l'hopital, en cas de maladie grave, hors urgence. Ensuite, comme dans le groupe precedent, la majorite des participants, soignants et parents ont une experience en hemato-oncologie. Il existe, a notre connaissance, peu de publications sur l'annonce du diagnostic en pediatrie et peu, voire pas, de publications communes parents-soignants. Nous abordons dans un premier temps le cadre de l'annonce, c'est-a-dire une analyse de ce moment particulier dans la maladie d'un enfant, en essayant de pointer a partir de nos experiences les questions qu'il est important de se poser au moment ou devrait se mettre en place l'alliance therapeutique entre l'enfant, ses parents et l'equipe soignante. Dans un deuxieme temps, nous exposons quelques pistes de reflexion sur les enjeux psychologiques autour de l'annonce du diagnostic, et les questionnements ethiques et philosophiques sur la pratique soignante et sur la position centrale de l'enfant malade. Certaines questions semblent evidentes, mais comme beaucoup d'evidences, elles se font, souvent, trop facilement oublier...