Le groupe de réflexion éthique comme dispositif participatif et ordre négocié

Cet article propose de repenser l’opposition entre décision majoritaire et décision de consensus par l’observation d’un groupe de réflexion éthique au sein de l’Espace éthique de l’AP-HP. Dans un contexte de mise en question de l’autorité médicale et de démocratisation, ces groupes visent à favoriser la participation des acteurs traditionnellement subordonnés et passifs (soignants et patients). Dès lors, la question se pose de savoir dans quelle mesure et de quelle manière ces forums obéissent à une logique de consensus intégrant toutes les parties prenantes à la discussion et à la construction d’une compréhension collective du soin. En utilisant le concept d’ « ordre négocié » construit par A. Strauss et en mobilisant des données principalement recueillies par observation participante, l’article montre de quelle manière la tension éthique conduit chacun – aussi bien les médecins que les parents des patients – à opérer un réajustement de leurs activités respectives et produit un rééquilibrage du rapport traditionnel « activité-passivité » qui conduit les médecins à assumer une fonction et une responsabilité nouvelles d’accompagnement individuel par la connaissance. Ce faisant, ces dispositifs éthiques occupent une position intermédiaire puisqu’ils incluent les patients conformément à une logique d’accommodement tout en contribuant à l’actualisation de la légitimité hiérarchique médicale.